Một Người Ra Đi Và Bệnh Teo Cơ

16/03/201900:00:00(Xem: 4607)
Một Người Ra Đi Và Bệnh Teo Cơ
Tác giả: Nguyễn Tài Ngọc

Bài số  5642-20-31448-vb7031519

 
Tác giả đã nhận giải Danh Dự Viết Về Nước Mỹ 2012, với những bài viết linh hoạt về đời sống tại Mỹ kèm theo hình ảnh hoặc tài liệu do ông thực hiện hoặc sưu tập. Sống động, cũng chẳng ngại sống sượng, bài viết của ông thường gây nhiều chú ý và bàn cãi. Một số đã được in thành sách "Xin Em Tấm Hình" và  tập truyện mới, "Bắc Kỳ". Sau đây, thêm một bài mới viết mới.

 
Viet ve nuoc My (1)
Joseph Shvager dự đám cưới vợ chồng tôi năm 1984.

Viet ve nuoc My (2)
Bản vẽ giải thích bệnh  teo cơ, do Zing chú giải.

Viet ve nuoc My (4)
Stephen Hawking và vợ Jane Hawking, đám cưới năm 1965.

Viet ve nuoc My (3)
Stephen Hawking mất ngày 14 Tháng 3, 2018, hưởng thọ 76 tuổi. (ảnh của Lwp Kommunikáció/)

 
***
 

Thứ Tư vừa rồi tôi đi dự đám tang của một người bạn rất thân xưa cùng làm chung sở, Joseph Shvager. Joseph thọ 71 tuổi, người Do Thái, trước sống ở Cộng Sản Nga-Sô.  Cuối thập niên 1970, cùng vợ và con gái, ông được Nga-Sô cho phép sang định cư ở California.

Tôi làm cho một hãng sáng chế máy hàn. Khi nó mới thành lập, rất nhỏ, chỉ vỏn vẹn có 16 người. Thế nhưng mỗi năm hàng đặt càng bành trướng, số lượng sản xuất chẳng những tăng gia mà chúng tôi còn sáng chế thêm nhiều model khác nhau nên vào năm 1983, chủ tôi phải mướn một người khác thay thế việc của tôi -production manager- để tôi làm thảo kế hoạch sản xuất, production planner.

Người mà chủ tôi mướn là Joseph Shvager. Ngay từ lúc vào làm, tôi đã thích và khâm phục Joseph vì ông siêng năng và rất giỏi về máy móc. Ba người chủ của hãng tôi quan niệm không có người làm thì không có hãng xưởng nên họ rất quý và đối xử nồng hậu với nhân viên. Joseph cũng có cùng quan niệm đó nên dần dần tất cả nhân viên đều quý mến ông. Hai người chủ của tôi người Lithuanian, và Joseph người Do Thái đều sang Mỹ định cư lánh nạn Cộng Sản Nga-Sô; tôi là người Việt Nam sang Mỹ định cư lánh nạn Cộng Sản Bắc Việt nên tất cả chúng tôi đều có tình cảm mật thiết, cùng quyết tâm khuếch trương công-ty bảo đảm cho công ăn việc làm của nhân viên  vì chúng tôi có cùng một móc nối: kinh nghiệm bỏ nước ra đi tìm tự do. Có lần tôi nói với Joseph là tôi thấy ông ta có nhiều cá tính của một người lãnh đạo giỏi: siêng năng, liêm khiết, thông minh, quan tâm đến đời sống của nhân viên, tất cả những đức tính tốt không thấy trong tầng lớp lãnh đạo Cộng Sản.

Năm 2012, sau gần 30 năm làm việc chung với nhau, Joseph nghỉ về hưu vì hai lý do: thứ nhất, hãng tôi hàng hóa ế ẩm nên hãng phải bán cho người khác, ba người chủ cũ không còn nữa, nhưng lý do thứ hai quan trọng hơn: trong vòng một năm trở lại, thân thể Joseph yếu hẳn đi vì ông không còn điều khiển các bắp thịt hữu hiệu được nữa. Bác sĩ khám nghiệm và khám phá ông bị bệnh Amyotrophic lateral sclerosis (ALS).

Chữ "Amyotrophic lateral sclerosis" nguyên thủy từ tiếng Hy-Lạp ra:

- a là không có.

- myo là bắp thịt (Việt Nam bây giờ gọi là cơ bắp).

- trophic là nuôi dưỡng.

- lateral là kế bên, hàng ngang.

- sclerosis là xơ cứng, hóa cứng (tế bào).

Gom ba chữ lại:

- Amyotrophic: các bắp thịt đã mất nguồn nuôi dưỡng, bị teo lại.

- Lateral: cơn bệnh này ảnh hưởng phần thân thể bên cạnh tủy sống, nơi có các dây thần kinh nuôi dưỡng bắp thịt.

- sclerosis: tế bào thần kinh và cơ bắp trở nên xơ cứng hay thành mô chết (scarred tissue).

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) là bệnh xơ cứng, teo cơ (muscle, bắp thịt). Bệnh nhân dần dần bị tê liệt, toàn thân bị co rúm vì não không còn điều khiển được các bắp thịt vận động của cơ thể.

Thân thể chúng ta có những  tế bào thần kinh vận động (motor neuron) ở não liên tục liên lạc với những  tế bào thần kinh vận động ở gần tủy sống để đưa mệnh lệnh và tín hiệu cho cơ bắp khắp nơi. ALS ngăn chận các tế bào thần kinh vận động không truyền được tín hiệu, mệnh lệnh đến các cơ bắp làm chúng nó ngừng hoạt động, càng ngày càng teo dần. ALS khủng khiếp vì nó tàn phá tất cả tế bào vận động của cơ thể: chân tay trở nên yếu  đuối, không đi đứng được, không mặc quần áo được, không viết lách được, không ăn uống được, không nói năng được, không ngủ, không thở được. Dần dần cơ thể teo lại giống như rau quả phơi khô và rồi bệnh nhân chết.


Phần đông người bị ALS chết trong vòng 3 đến 5 năm vì không thở được nữa. Tuy nhiên, có khoảng 10% bệnh nhân sống hơn 10 năm. Y học hiện thời chưa trị được ALS, nhưng thuốc men có thể giúp bệnh nhân một phần nào.

Bệnh ALS còn gọi là Lou Gehrig's disease. Lou Gehrig là tên của một cầu thủ baseball người Mỹ nổi tiếng, sinh năm 1903, chết năm 1941 vì bệnh ALS. Ông khám phá ra bị bệnh ALS năm 36 tuổi và chỉ hai năm sau thì ông mất.

Có một nhà Vật Lý học lừng danh nổi tiếng thế giới người Anh Stephen Hawking cũng bị bệnh ALS - Lou Gehrig's disease khi ông ta 21 tuổi. Nhưng trường hợp Hawking hiếm có: mãi đến 55 năm sau, 2018, ông mới chết.  

Tuy rằng không nói được, không cử động được, liệt cả người chỉ ngồi xe lăn khi làm việc, Stephen Hawking vẫn diễn thuyết, vẫn viết lách trình bày ý tưởng siêu phàm của ông về khoa học vũ trụ cho đến lúc ông mất, nhờ hãng Intel phát minh ra một máy trợ giúp ông ta để nói và viết. Cứ mỗi hai năm Intel phải cập nhật hóa máy này để đối phó với các cơ bắp của ông càng ngày càng bị hủy hoại.

Để ý trong hình kèm theo, kính bên mắt phải của ông có một gọng đen. Ở đầu gọng đen này là một sensor (vật cảm biến) chĩa vào má bên phải của ông. Nhờ sensor này mà nó "biến" ý tưởng ông thành lời viết hay có thể phát âm:

 Mỗi năm ở nước Mỹ chỉ có khoảng 20,000 người bị bệnh ALS. Người da trắng, người không phải gốc La-Tinh (Hispanics), và đàn ông hơn là đàn bà có cơ hội bị bệnh ALS nhiều hơn. Bệnh ALS thường chỉ bắt đầu trong thời gian từ 40 tuổi đến 70 tuổi.

ALS là một trong những bệnh khủng khiếp nhất vì tuy rằng các cơ bắp trong cơ thể dần dần bị tàn phá cho đến lúc bệnh nhân nằm liệt giường hay ngồi xe lăn, não bộ vẫn tỉnh táo chứng kiến sự suy đồi của thân thể.

Đây là lần thứ nhì tôi dự đám tang của người Do Thái. So với tang lễ của người Việt không có đạo gì hết, tang lễ Phật giáo, tang lễ Công giáo, tang lễ Tin Lành, thì tôi thích tang lễ của Do Thái giáo nhất vì nhanh chóng, không rườm rà, đơn giản:

1. Họ chôn ngay trong vòng 24 giờ đồng hồ, chậm lắm là 48 tiếng. Lý do? Người Do Thái theo chỉ dẫn của Kinh Thánh trong sách Phục Truyền Luật Lệ Ký (Deuteronomy) 21:23: "Đừng để xác chết treo trên cột qua đêm. Phải chôn cùng ngày vì thây người treo qua đêm sẽ bị Chúa nguyền rủa. Không được làm ô uế đất đai Đức Chúa Trời ban cho các ngươi làm sản nghiệp" ("you must not leave the body hanging on the pole overnight. Be sure to bury it that same day, because anyone who is hung on a pole is under God’s curse. You must not desecrate the land the Lord your God is giving you as an inheritance").

Chỉ có một trường hợp ngoại lệ là không được chôn vào những ngày lễ Do Thái giáo và ngày Sabbat (ngày Sabbat là ngày cuối cùng của một tuần, ngày Thứ Bẩy. Chủ Nhật là ngày đầu tuần. Kinh Thánh trong sách Xuất Ê-díp-tô Ký (Exodus) 20:8 viết: "Hãy nhớ ngày Nghỉ (Sabbath), giữ nó là ngày thánh" - "Remember the Sabbath day, to keep it holy").

2. Quan tài dùng đơn giản, không xa hoa, đắt tiền. Nếu dùng quan tài "kosher" thì càng tốt (chỉ là gỗ, không có đinh. Gỗ sẽ bị đất biến hóa, đinh thì tồn tại lâu dài). Không "trang điểm" (embalming) tử thi như thường làm trong đám ma ở Hoa Kỳ.

3. Quan khách không phải đứng lên ngồi xuống nhiều lần, và đây là điều tôi thích nhất: không phải hát Thánh Ca vì chỉ có Thầy tế lễ Rabbi hát. Cái gì chứ bị bắt buộc hành nghề ca sĩ trước đám đông thì tôi rất thẹn thò nên tôi rất thích tang lễ Do Thái giáo ở điểm này.

Luật của Tạo hóa con người không thể  trốn thoát được là sinh, lão, bệnh, tử. Những ngày còn sống có vui đến đâu thì cũng sẽ đến một ngày nào đó mọi người đau buồn đối diện với cái chết. Không một ai vui vẻ khi phải dự một tang lễ, nhưng ít ra trong đám tang Do Thái giáo, tôi không bị bắt hát Thánh ca.

March 2019

Nguyễn Tài Ngọc

http://saigonocean.com/index.php/en

 

Tài liệu tham khảo:

https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Amy-otrophic-Lateral-Sclerosis-ALS-Fact-Sheet

 

https://kidshealth.org/en/kids/als.html

Ý kiến bạn đọc
19/03/201920:11:58
Khách
Không thích văn phong của tác giả này.
17/03/201921:43:18
Khách
Đồng ý nhận xét của Lê Như Đức
16/03/201923:42:22
Khách
Bài viết nhập đề với câu chuyện rất hấp dẫn về người bạn bị bệnh teo cơ bắp. Câu chuyện càng lôi cuốn khi nói về thiên tài Stephen Hawking với sự giải thích về bệnh ALS.
Và rồi hình như cụt ý, tác giả kết luận bằng chuyện không bị hát Thánh ca khi đi đám tang người bạn thân.
Kết luận vừa vô duyên lại vừa chứng tỏ mình đối xử quá tệ với người mới ra đi. Chết là hết. Hết cả ân oán lẫn hận thù, chả lẽ còn kỳ kèo đứng lên ngồi xuống nhiều lần. Nếu không nghĩ được mình làm cho sự phúng điếu của tang gia thì hãy coi như ta đang làm vài động tác tập thể dục thôi. Cùng ca một bài Thánh ca để tiễn người ra đi, tự nhiên so sánh với hành nghề ca sĩ thì quả là vô duyên tệ.
Gửi ý kiến của bạn
Tắt
Telex
VNI
Vui lòng nhập tiếng Việt có dấu. Cách gõ tiếng Việt có dấu ==> http://youtu.be/J5Gebk-OVBI
Tên của bạn
Email của bạn
Tạo bài viết
Tổng số lượt xem bài: 641,941
19/07/2019(Xem: 962)
Tác giả là một cựu tù cải tạo vượt ngục và là người lái tầu vượt biển tới Philippine năm 1989. Định cư tại Mỹ từ 1990, ông hiện là cư dân Vail, Arizona, làm việc theo một hợp đồng dân sự với quân đội Mỹ, từng tình nguyện tới chiến trường Trung Đông và Châu Phi. Sau giải Danh Dự VVNM 2018, sang năm 2019, ông góp thêm 7 bài viết mới. Hai bài tiêu biểu: "Đời Phi Công...Không Người Lái," và bài mới nhất, "Philippinnes, Ngày Trở Lại": người thuyền nhân trại Pallawan 30 năm trước, nay là một công dân Mỹ trở lại giúp mảnh đất ơn nghĩa năm xưa chống khủng bố. Vẫn chuyện Philippinnes, đây là bài mới nhất. Bài đăng 2 kỳ. Tiếp theo và hết.
18/07/2019(Xem: 2067)
Tác giả là một cựu tù cải tạo vượt ngục và là người lái tầu vượt biển tới Philippine năm 1989. Định cư tại Mỹ từ 1990, ông hiện là cư dân Vail, Arizona, làm việc theo một hợp đồng dân sự với quân đội Mỹ, từng tình nguyện tới chiến trường Trung Đông và Châu Phi. Sau giải Danh Dự VVNM 2018, sang năm 2019, ông góp thêm 7 bài viết mới. Hai bài tiêu biểu: "Đời Phi Công...Không Người Lái," và bài mới nhất, "Philippinnes, Ngày Trở Lại": người thuyền nhân trại Pallawan 30 năm trước, nay là một công dân Mỹ trở lại giúp mảnh đất ơn nghĩa năm xưa chống khủng bố. Vẫn chuyện Philippinnes, đây là bài mới nhất.
17/07/2019(Xem: 1395)
Tác giả dự Viết Về Nước Mỹ từ tháng Sáu 2017, cô đã nhận giải Đặc Biệt Viết Về Nước Mỹ năm thứ XIX và hiện là cư dân Los Angeles, công việc: làm tax accountant. Bước sang năm thứ 20 của giải thưởng, tác giả tiếp tục cho thấy một sức viết mạnh mẽ khác thường. Sau đây, thêm một bài viết mới.
16/07/2019(Xem: 2033)
Tác giả là nhà báo quen biết trong nhóm chủ biên một số tuần báo, tạp chí tại Dallas. Ông dự Viết Về Nước Mỹ từ 2006, đã nhận Giải Danh Dự, thêm Giải Á Khôi, Vinh Danh Tác Giả VVNM 2016, và chính thức nhận giải Chung Kết Tác Giả Tác Phẩm 2018. Sau đây thêm một bài viết mới.
15/07/2019(Xem: 1442)
Chào mừng tác giả lần đầu dự Viết Về Nước Mỹ. Bà cho biết tên thật là Lâm Túy Mĩ (Milam Túy Hoa). Trước 1975, làm việc cho ngân hàng Việt Nam Thương Tín chi nhánh Nguyễn Tri Phương, Quận 5, Saigòn. Năm 1976, sau đợt đổi tiền, bị sa thải vì có chồng là "ngụy quyền". Vượt biển, và định cư ở Hoa Kỳ từ hè năm 1979. Từng là nhân viên thành phố Long Beach trên 28 năm. Sau hưu trí, hiện là cư dân Santa Ana. Mong tác giả tiếp tục viết.
13/07/2019(Xem: 2472)
Tác giả là một Phật tử, pháp danh Tâm Tinh Cần, nhũ danh Quách Thị Lệ Hoa, đã nhận giải đặc biệt Viết Về Nước Mỹ 2011, với loạt bài tự sự của một phụ nữ Việt thời chiến, kết hôn với một chàng hải quân Hoa Kỳ. Năm 2016, bà nhận giải Vinh Danh Tác Phẩm với bài “Bốn Ngọn Đèn Cầy”. Sau đây là bài viết mới nhất của tác giả.
12/07/2019(Xem: 1453)
Tác giả định cư tại Mỹ năm 2000, hiện là cư dân Boston và làm việc trong một bệnh viện của tập đoàn Partners. Với bài "Đoá Hồng Bạch" tưởng niệm một nữ sĩ quan Mỹ gốc Việt hy sinh tại chiến trường Trung Đông, Nhất Chi Mai nhận Giải Đặc Biệt Viết Về Nước Mỹ 2012. Sau đây, thêm một bài viết mới của bà.
11/07/2019(Xem: 1311)
Tác giả lần đầu tiết về nước Mỹ từ tháng 11, 2019, với bài “Tình người hoa nở”, tháng 12, “Mùa kỷ niệm” và “Chị em trung học Nữ Thành Nội.” Cô tên thật là Nguyễn thị Minh Thuý sinh năm 1955. Qua Mỹ năm 1985, hiện là cư dân thành phố Hayward thuộc Bắc Cali và còn đi làm. Bài gần đây nhất của tác giả là “Chuyện về Những Bà Mẹ”. Sau đây là bài viết thứ 8.
10/07/2019(Xem: 2282)
Tác giả đã nhận giải Chung Kết Viết Về Nước Mỹ từ 2001 và liên tục góp bài. Sau nhiều năm tham gia ban tuyển chọn, từ 2018, Trương Ngọc Bảo Xuân là Trưởng Ban Tuyển Chọn Viết Về Nước Mỹ.
09/07/2019(Xem: 4319)
Tác giả qua Mỹ năm 1998 diện đoàn tụ ODP, là một kỹ sư từng làm việc tại Kia-Tencor San Jose, California. Lần đầu dự Viết Về Nước Mỹ với bài viết về Mẹ trong mùa Mother’s Day 2019, ông cho biết có người cha sĩ quan tù cải tạo chết ở trại Vĩnh Phú, vùng biên giới Việt-Hoa. Bài viết mới đây kể về chuyện người mẹ và tác giả thăm nuôi đúng vào những giờ phút sau cùng của người cha trong trại tù cải tạo. Sau đây, thêm một bài viết về trại tù cải tạo ở biên giới Việt-Hoa. Bài đăng 2 kỳ. Tiếp theo và hết.
Tin công nghệ
Khoảng giữa tháng 07/2019, trong phần hỏi đáp Giz Asks, Gizmodo đã phỏng vấn một cách cặn kẽ các nhà thiên văn học về việc hủy diệt “vệ tinh” của Trái Đất. Dù ý tưởng phá hủy Mặt Trăng đã tồn tại trong khoa học viễn tưởng từ lâu, nó đáng được hiểu rằng việc gì sẽ thực sự xảy ra nếu viễn cảnh trở thành sự thật.
Khoảng giữa tháng 07/2019, màn đêm yên tĩnh của miền Nam Texas bị khuấy động bởi tiếng gầm rú: SpaceX đang tiến hành thử nghiệm động cơ tên lửa Raptor. Tuy nhiên, cuộc thử nghiệm không suôn sẻ lắm, công ty đã tạo ra một quả cầu lửa khổng lồ nuốt trọn lấy cả con tàu vũ trụ lẫn động cơ đang gắn trên nó
Khoảng giữa tháng 07/2019, Ủy ban Châu Âu (EC) chính thức đưa ra mức phạt 272 triệu USD đối với Qualcomm về một vụ việc chống độc quyền xảy ra từ gần 10 năm trước. Theo phán quyết từ EC, giai đoạn 2009 - 2011, Qualcomm đã cố tình bán phá giá chip 3G nhằm đẩy đối thủ là Icera, một hãng làm phần mềm di động của Anh hiện đã về tay Nvidia, ra khỏi thị trường.
Khoảng 50,000 năm trước, một nhóm người tiền sử ở Châu Phi đã băng qua eo đất Levantine để đi vào lục địa Á-Âu. Bất cứ ai trong số chúng ta ngồi đây cũng là con cháu của họ.
Khoảng giữa tháng 07/2019, một nhóm nghiên cứu tại Đại học Flinder, miền nam Australia đã phát triển thành công một loại vaccine được thiết kế hoàn toàn bằng trí tuệ nhân tạo (AI).
Khoảng giữa tháng 07/2019, theo nguồn tin từ Nikkei Asian Review, Apple đang chuẩn bị sản xuất thử tai nghe không dây AirPods tại Việt Nam trong nỗ lực tăng tốc kế hoạch đa dạng hóa hoạt động sản xuất các dòng sản phẩm của hãng ra bên ngoài Trung Quốc.
Tháng 07/2019, Intel đã giới thiệu một sản phẩm mô phỏng hình thái thần kinh (neuromorphic), với tên mã "Pohoiki Beach," có khả năng xử lý dữ liệu giống như một bộ não sinh học bằng cách mô phỏng toàn bộ mạng tế bào thần kinh.
Việc rò rỉ thiết kế hay các tính năng mới là điều rất bình thường đối với ngành công nghiệp công nghệ cao, đặc biệt là khi những chiếc smartphone mới sắp ra mắt. Tuy nhiên, trong nhiều năm gần đây, Apple vẫn nỗ lực không ngừng để ngăn chặn sự rò rỉ và cố gắng khiến người hâm mộ có thể bất ngờ khi một chiếc iPhone mới ra mắt
Khoảng giữa tháng 07/2019, trong buổi nói chuyên với các thành viên của Thượng viện, phó chủ tịch mảng chính sách công của Google thông báo hãng đã dừng phát triển dự án Dragonfly. Điều này đặt dấu chấm hết cho dự định quay trở lại Trung Quốc với công cụ tìm kiếm có các bước kiểm duyệt mặc định theo ý của chính phủ Trung Quốc.
Khoảng giữa tháng 07/2019, cảnh sát Brazil đã đột kích vào một xưởng sản xuất xe Ferrari và Lamborghini giả tại bang Santa Catarina.
Được phát hiện lần đầu tiên bởi Patently Apple, tài liệu bằng sáng chế mới được công bố cho thấy một cặp kính thực tế tăng cường (augmented reality ) với thiết kế khá chuẩn và có thể gập lại được.
Tháng 07/2019, kết quả kinh doanh Q2/2019 mà Samsung công bố gây ngạc nhiên cho hầu hết mọi người trong bối cảnh mọi ngành công nghiệp mà hãng đang kinh doanh đều sụt giảm nhu cầu. Truyền thông Hàn Quốc đã chỉ ra nguyên nhân tại sao doanh thu của Samsung trong quý lại ấn tượng như vậy
Những người đã và đang sử dụng bản beta của Android Q hẳn sẽ rất trông chờ. Chế độ tối toàn hệ thống của Google trông thực sự ấn tượng, cùng với các tùy chọn thay đổi giao diện mới được giấu kỹ trong phần thiết lập nhà phát triển cho thấy những nền móng báo hiệu cho khả năng tùy biến mạnh mẽ hơn nữa của Android trong tương lai. Một điểm đáng khen ngợi khác là khả năng quản lý quyền ứng dụng được cải tiến, bảo vệ tốt hơn quyền riêng tư của người dùng.
Cảm xúc của chúng ta có thể ảnh hưởng đến mọi thứ, từ sự ngon miệng đến cách chúng ta cảm nhận thế giới - và thậm chí là dáng đi của chúng ta
Khoảng giữa tháng 07/2019, một số nguồn tin cho biết, bệnh viện y của Đại học kỹ thuật Dresden, Đức đang làm việc với hai công ty OHB Systems AG và Blue Horizon trong sự giám sát của Cơ quan vũ trụ Châu Âu để phát triển một giải pháp sử dụng công nghệ in 3D giúp xử lý các tình huống khẩn cấp liên quan đến sức khỏe cho các chuyến đi xa vào vũ trụ trong tương lai.
Nguyễn Huỳnh Mai
===========VietAir Cargo==========