Một Người Ra Đi Và Bệnh Teo Cơ

16/03/201900:00:00(Xem: 3898)
Một Người Ra Đi Và Bệnh Teo Cơ
Tác giả: Nguyễn Tài Ngọc

Bài số  5642-20-31448-vb7031519

 
Tác giả đã nhận giải Danh Dự Viết Về Nước Mỹ 2012, với những bài viết linh hoạt về đời sống tại Mỹ kèm theo hình ảnh hoặc tài liệu do ông thực hiện hoặc sưu tập. Sống động, cũng chẳng ngại sống sượng, bài viết của ông thường gây nhiều chú ý và bàn cãi. Một số đã được in thành sách "Xin Em Tấm Hình" và  tập truyện mới, "Bắc Kỳ". Sau đây, thêm một bài mới viết mới.

 
Viet ve nuoc My (1)
Joseph Shvager dự đám cưới vợ chồng tôi năm 1984.

Viet ve nuoc My (2)
Bản vẽ giải thích bệnh  teo cơ, do Zing chú giải.

Viet ve nuoc My (4)
Stephen Hawking và vợ Jane Hawking, đám cưới năm 1965.

Viet ve nuoc My (3)
Stephen Hawking mất ngày 14 Tháng 3, 2018, hưởng thọ 76 tuổi. (ảnh của Lwp Kommunikáció/)

 
***
 

Thứ Tư vừa rồi tôi đi dự đám tang của một người bạn rất thân xưa cùng làm chung sở, Joseph Shvager. Joseph thọ 71 tuổi, người Do Thái, trước sống ở Cộng Sản Nga-Sô.  Cuối thập niên 1970, cùng vợ và con gái, ông được Nga-Sô cho phép sang định cư ở California.

Tôi làm cho một hãng sáng chế máy hàn. Khi nó mới thành lập, rất nhỏ, chỉ vỏn vẹn có 16 người. Thế nhưng mỗi năm hàng đặt càng bành trướng, số lượng sản xuất chẳng những tăng gia mà chúng tôi còn sáng chế thêm nhiều model khác nhau nên vào năm 1983, chủ tôi phải mướn một người khác thay thế việc của tôi -production manager- để tôi làm thảo kế hoạch sản xuất, production planner.

Người mà chủ tôi mướn là Joseph Shvager. Ngay từ lúc vào làm, tôi đã thích và khâm phục Joseph vì ông siêng năng và rất giỏi về máy móc. Ba người chủ của hãng tôi quan niệm không có người làm thì không có hãng xưởng nên họ rất quý và đối xử nồng hậu với nhân viên. Joseph cũng có cùng quan niệm đó nên dần dần tất cả nhân viên đều quý mến ông. Hai người chủ của tôi người Lithuanian, và Joseph người Do Thái đều sang Mỹ định cư lánh nạn Cộng Sản Nga-Sô; tôi là người Việt Nam sang Mỹ định cư lánh nạn Cộng Sản Bắc Việt nên tất cả chúng tôi đều có tình cảm mật thiết, cùng quyết tâm khuếch trương công-ty bảo đảm cho công ăn việc làm của nhân viên  vì chúng tôi có cùng một móc nối: kinh nghiệm bỏ nước ra đi tìm tự do. Có lần tôi nói với Joseph là tôi thấy ông ta có nhiều cá tính của một người lãnh đạo giỏi: siêng năng, liêm khiết, thông minh, quan tâm đến đời sống của nhân viên, tất cả những đức tính tốt không thấy trong tầng lớp lãnh đạo Cộng Sản.

Năm 2012, sau gần 30 năm làm việc chung với nhau, Joseph nghỉ về hưu vì hai lý do: thứ nhất, hãng tôi hàng hóa ế ẩm nên hãng phải bán cho người khác, ba người chủ cũ không còn nữa, nhưng lý do thứ hai quan trọng hơn: trong vòng một năm trở lại, thân thể Joseph yếu hẳn đi vì ông không còn điều khiển các bắp thịt hữu hiệu được nữa. Bác sĩ khám nghiệm và khám phá ông bị bệnh Amyotrophic lateral sclerosis (ALS).

Chữ "Amyotrophic lateral sclerosis" nguyên thủy từ tiếng Hy-Lạp ra:

- a là không có.

- myo là bắp thịt (Việt Nam bây giờ gọi là cơ bắp).

- trophic là nuôi dưỡng.

- lateral là kế bên, hàng ngang.

- sclerosis là xơ cứng, hóa cứng (tế bào).

Gom ba chữ lại:

- Amyotrophic: các bắp thịt đã mất nguồn nuôi dưỡng, bị teo lại.

- Lateral: cơn bệnh này ảnh hưởng phần thân thể bên cạnh tủy sống, nơi có các dây thần kinh nuôi dưỡng bắp thịt.

- sclerosis: tế bào thần kinh và cơ bắp trở nên xơ cứng hay thành mô chết (scarred tissue).

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) là bệnh xơ cứng, teo cơ (muscle, bắp thịt). Bệnh nhân dần dần bị tê liệt, toàn thân bị co rúm vì não không còn điều khiển được các bắp thịt vận động của cơ thể.

Thân thể chúng ta có những  tế bào thần kinh vận động (motor neuron) ở não liên tục liên lạc với những  tế bào thần kinh vận động ở gần tủy sống để đưa mệnh lệnh và tín hiệu cho cơ bắp khắp nơi. ALS ngăn chận các tế bào thần kinh vận động không truyền được tín hiệu, mệnh lệnh đến các cơ bắp làm chúng nó ngừng hoạt động, càng ngày càng teo dần. ALS khủng khiếp vì nó tàn phá tất cả tế bào vận động của cơ thể: chân tay trở nên yếu  đuối, không đi đứng được, không mặc quần áo được, không viết lách được, không ăn uống được, không nói năng được, không ngủ, không thở được. Dần dần cơ thể teo lại giống như rau quả phơi khô và rồi bệnh nhân chết.


Phần đông người bị ALS chết trong vòng 3 đến 5 năm vì không thở được nữa. Tuy nhiên, có khoảng 10% bệnh nhân sống hơn 10 năm. Y học hiện thời chưa trị được ALS, nhưng thuốc men có thể giúp bệnh nhân một phần nào.

Bệnh ALS còn gọi là Lou Gehrig's disease. Lou Gehrig là tên của một cầu thủ baseball người Mỹ nổi tiếng, sinh năm 1903, chết năm 1941 vì bệnh ALS. Ông khám phá ra bị bệnh ALS năm 36 tuổi và chỉ hai năm sau thì ông mất.

Có một nhà Vật Lý học lừng danh nổi tiếng thế giới người Anh Stephen Hawking cũng bị bệnh ALS - Lou Gehrig's disease khi ông ta 21 tuổi. Nhưng trường hợp Hawking hiếm có: mãi đến 55 năm sau, 2018, ông mới chết.  

Tuy rằng không nói được, không cử động được, liệt cả người chỉ ngồi xe lăn khi làm việc, Stephen Hawking vẫn diễn thuyết, vẫn viết lách trình bày ý tưởng siêu phàm của ông về khoa học vũ trụ cho đến lúc ông mất, nhờ hãng Intel phát minh ra một máy trợ giúp ông ta để nói và viết. Cứ mỗi hai năm Intel phải cập nhật hóa máy này để đối phó với các cơ bắp của ông càng ngày càng bị hủy hoại.

Để ý trong hình kèm theo, kính bên mắt phải của ông có một gọng đen. Ở đầu gọng đen này là một sensor (vật cảm biến) chĩa vào má bên phải của ông. Nhờ sensor này mà nó "biến" ý tưởng ông thành lời viết hay có thể phát âm:

 Mỗi năm ở nước Mỹ chỉ có khoảng 20,000 người bị bệnh ALS. Người da trắng, người không phải gốc La-Tinh (Hispanics), và đàn ông hơn là đàn bà có cơ hội bị bệnh ALS nhiều hơn. Bệnh ALS thường chỉ bắt đầu trong thời gian từ 40 tuổi đến 70 tuổi.

ALS là một trong những bệnh khủng khiếp nhất vì tuy rằng các cơ bắp trong cơ thể dần dần bị tàn phá cho đến lúc bệnh nhân nằm liệt giường hay ngồi xe lăn, não bộ vẫn tỉnh táo chứng kiến sự suy đồi của thân thể.

Đây là lần thứ nhì tôi dự đám tang của người Do Thái. So với tang lễ của người Việt không có đạo gì hết, tang lễ Phật giáo, tang lễ Công giáo, tang lễ Tin Lành, thì tôi thích tang lễ của Do Thái giáo nhất vì nhanh chóng, không rườm rà, đơn giản:

1. Họ chôn ngay trong vòng 24 giờ đồng hồ, chậm lắm là 48 tiếng. Lý do? Người Do Thái theo chỉ dẫn của Kinh Thánh trong sách Phục Truyền Luật Lệ Ký (Deuteronomy) 21:23: "Đừng để xác chết treo trên cột qua đêm. Phải chôn cùng ngày vì thây người treo qua đêm sẽ bị Chúa nguyền rủa. Không được làm ô uế đất đai Đức Chúa Trời ban cho các ngươi làm sản nghiệp" ("you must not leave the body hanging on the pole overnight. Be sure to bury it that same day, because anyone who is hung on a pole is under God’s curse. You must not desecrate the land the Lord your God is giving you as an inheritance").

Chỉ có một trường hợp ngoại lệ là không được chôn vào những ngày lễ Do Thái giáo và ngày Sabbat (ngày Sabbat là ngày cuối cùng của một tuần, ngày Thứ Bẩy. Chủ Nhật là ngày đầu tuần. Kinh Thánh trong sách Xuất Ê-díp-tô Ký (Exodus) 20:8 viết: "Hãy nhớ ngày Nghỉ (Sabbath), giữ nó là ngày thánh" - "Remember the Sabbath day, to keep it holy").

2. Quan tài dùng đơn giản, không xa hoa, đắt tiền. Nếu dùng quan tài "kosher" thì càng tốt (chỉ là gỗ, không có đinh. Gỗ sẽ bị đất biến hóa, đinh thì tồn tại lâu dài). Không "trang điểm" (embalming) tử thi như thường làm trong đám ma ở Hoa Kỳ.

3. Quan khách không phải đứng lên ngồi xuống nhiều lần, và đây là điều tôi thích nhất: không phải hát Thánh Ca vì chỉ có Thầy tế lễ Rabbi hát. Cái gì chứ bị bắt buộc hành nghề ca sĩ trước đám đông thì tôi rất thẹn thò nên tôi rất thích tang lễ Do Thái giáo ở điểm này.

Luật của Tạo hóa con người không thể  trốn thoát được là sinh, lão, bệnh, tử. Những ngày còn sống có vui đến đâu thì cũng sẽ đến một ngày nào đó mọi người đau buồn đối diện với cái chết. Không một ai vui vẻ khi phải dự một tang lễ, nhưng ít ra trong đám tang Do Thái giáo, tôi không bị bắt hát Thánh ca.

March 2019

Nguyễn Tài Ngọc

http://saigonocean.com/index.php/en

 

Tài liệu tham khảo:

https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Amy-otrophic-Lateral-Sclerosis-ALS-Fact-Sheet

 

https://kidshealth.org/en/kids/als.html

Ý kiến bạn đọc
19/03/201920:11:58
Khách
Không thích văn phong của tác giả này.
17/03/201921:43:18
Khách
Đồng ý nhận xét của Lê Như Đức
16/03/201923:42:22
Khách
Bài viết nhập đề với câu chuyện rất hấp dẫn về người bạn bị bệnh teo cơ bắp. Câu chuyện càng lôi cuốn khi nói về thiên tài Stephen Hawking với sự giải thích về bệnh ALS.
Và rồi hình như cụt ý, tác giả kết luận bằng chuyện không bị hát Thánh ca khi đi đám tang người bạn thân.
Kết luận vừa vô duyên lại vừa chứng tỏ mình đối xử quá tệ với người mới ra đi. Chết là hết. Hết cả ân oán lẫn hận thù, chả lẽ còn kỳ kèo đứng lên ngồi xuống nhiều lần. Nếu không nghĩ được mình làm cho sự phúng điếu của tang gia thì hãy coi như ta đang làm vài động tác tập thể dục thôi. Cùng ca một bài Thánh ca để tiễn người ra đi, tự nhiên so sánh với hành nghề ca sĩ thì quả là vô duyên tệ.
Gửi ý kiến của bạn
Tắt
Telex
VNI
Vui lòng nhập tiếng Việt có dấu. Cách gõ tiếng Việt có dấu ==> http://youtu.be/J5Gebk-OVBI
Tên của bạn
Email của bạn
Tạo bài viết
Tổng số lượt xem bài: 285,082
22/04/2019(Xem: 1624)
Tác giả định cư tại Pháp nhưng thường lui tới với nước Mỹ, tham gia Viết Về Nước Mỹ từ tháng Ba 2010. Họp mặt giải thưởng năm 2011, bà đã bay từ Paris sang California để nhận giải Vinh Danh Tác Giả -thường được gọi đùa là giải Á Hậu. Bài viết mới của Đoàn Thị cho tháng Tư năm nay là một chuyện tình. Bài đăng 2 kỳ. Tiếp theo và hết.
21/04/2019(Xem: 2068)
Tác giả định cư tại Pháp nhưng thường lui tới với nước Mỹ, tham gia Viết Về Nước Mỹ từ tháng Ba 2010. Họp mặt giải thưởng năm 2011, bà đã bay từ Paris sang California để nhận giải Vinh Danh Tác Giả -thường được gọi đùa là giải Á Hậu. Bài viết mới của Đoàn Thị cho tháng Tư năm nay là một chuyện tình. Bài đăng 2 kỳ.
20/04/2019(Xem: 2353)
Tác giả là một cây bút nữ kỳ cựu tham gia Viết Về Nước Mỹ từ nhiều năm qua. Năm 2017, với bài viết “Ba Người Đàn Bà Tuổi Dậu”, bà nhận giải Vinh Danh Viết Về Nước Mỹ. Sau đây, thêm một bài viết mới.
19/04/2019(Xem: 2203)
Tác giả lần đầu dự Viết Về Nước Mỹ năm thứ 20. Bà tên thật Trần Ngọc Ánh sinh 1955, sau khi đi tù gần 11 năm về tội chống Cộng Sản từ đầu 1979 đến cuối 1989, đã tốt nghiệp Đại học năm 1995 ngành Quản trị kinh doanh tại VN. Sang Mỹ định cư theo diện kết hôn năm 2007, hiện đang sống tại thành phố Victorville, miền Nam California. Nghề nghiệp nội trợ. Sau đây, thêm bài viết mới của bà.
18/04/2019(Xem: 1945)
Tác giả lần đầu dự Viết Về Nước Mỹ khi tuổi ngoài bát tuần. Bà tên thật là Nguyễn thị Ngọc Hạnh, cùng gia đình tới Mỹ từ 1979, hiện là cư dân hưu trí tại miền Đông. Bài viết đầu tiên là thư kể về mùa đông băng giá khác thường tại vùng Thủ Đô Hoa Kỳ. Bài viết thứ tư của bà kể về nỗ đau của “những ngày tháng Tư xưa ào ạt dày vò.”
17/04/2019(Xem: 2563)
Cuối tuần này, 20 và 21/04/2019, chương trình thăm viếng và an táng “Ó Đen” Lý Tống được tổ chức tại nghĩa trang Westminster Memorial Park, Orange County.
16/04/2019(Xem: 2730)
Cuối tuần này, 20 và 21/04/2019, chương trình thăm viếng và an táng “Ó Đen” Lý Tống được tổ chức tại nghĩa trang Westminster Memorial Park, Orange County. Xin mời đọc bài viết đặc biệt của Sapy Nguyễn Văn Hưởng.
15/04/2019(Xem: 4331)
Tác giả tên thật Trần Năng Khiếu. Trước 1975 là Công Chức Bộ Ngoại Giao VNCH. Đến Mỹ năm 1994 theo diện HO. Đã đi làm cho đến năm 2012. Hiện là công dân hưu trí tại Westmister. Tham dự Viết về nước Mỹ từ tháng 8/2015. Đã lần lượt nhận giải Đặc Biệt 2016, giải Danh Dự VVNM 2017 và giải Vinh Danh Tác Phẩm 2018.
13/04/2019(Xem: 5070)
Tác giả một mình vượt biển giữa thập niên 80 khi còn tuổi học trò. Dự Viết Về Nước Mỹ từ năm đầu tiên, cô nhận giải danh dự 2001. Bốn năm sau, nhận thêm giải vinh danh tác phẩm 2005. Sau đây là bài viết mới nhất của cô cho mùa Phục Sinh và Tháng Tư 2019.
12/04/2019(Xem: 2363)
Tác giả quê gốc Kinh 5 Rạch Giá, hiện là cư dân Seattle, dự Viết Về Nước Mỹ từ năm 2010. Ba bài đã viết là chuyện 30 năm của gia đình bà: Vượt biển tới đảo tị nạn, sau 7 năm chờ đợi, bị buộc phải hồi hương. Nhờ chương trình ROV, gia đình vẫn tới được nước Mỹ, và với sức phấn đấu chung, tất cả đã đứng vững.
Tin công nghệ
Khoảng giữa tháng 04/2019, theo thông tin từ giới truyền thông, Huaxintong Semiconductor Technologies (HXT), liên doanh giữa nhà sản xuất chip của Mỹ Qualcomm và chính quyền tỉnh Quý Châu Trung Quốc vào năm 2016 để tạo nên các chip máy chủ, sẽ dừng hoạt động vào cuối tháng 04/2019.
Khoảng giữa tháng 04/2019, trong bài phát biểu tại Đại học Stanford, Chủ tịch Microsoft Brad Smith đã chia sẻ một số tin tức khá bất ngờ về các hoạt động nhằm đảm bảo an toàn cho người tiêu dùng trên thế giới của Microsoft. Theo đó, ông Smith chia sẻ rằng thời gian qua, Microsoft đã từ chối bán công nghệ nhận dạng gương mặt của hãng cho một cơ quan thực thi pháp luật ở California và một thủ đô giấu tên vì những lo ngại về nhân quyền.
Sự khác biệt giữa các hệ điều hành thời gian thực (Real-Time OS - RTOS) và các nền tảng truyền thống khác nằm ở khả năng dự đoán trước của chúng. Với một RTOS, nhà phát triển có thể đảm bảo rằng, việc gián đoạn xử lý hay chuyển từ tiến trình này sang tiến trình khác sẽ được thực hiện trong một thời gian biết trước. Điều này sẽ đảm bảo mạnh mẽ cho các ứng dụng rằng chúng có thể đáp ứng kịp thời gian để các sự kiện phần cứng, các chương trình timer hoặc các chương trình khác có thể sử dụng CPU nếu muốn.
Liệu có thể xảy ra một sự kiện thuộc lớp Carrington tác động đến Trái đất, thiệt hại ước tính có thể xảy ra đối với lưới điện và điện tử toàn cầu ở quy mô chưa từng có? Cực quang trong ảnh được chụp vào năm 2016 trên hồ Thingvallavatn ở Iceland.
Apple từng bị nhiều công ty kiện vì trùng thương hiệu sản phẩm, iPhone, iPad và hầu hết hãng đều thắng. Nhưng tháng 04/20119, Apple đã thua trên chiến trường pháp lý dưới tay của Swatch - hãng làm đồng hồ nổi tiếng của Thụy Sĩ vì câu nói huyền thoại của cố CEO Steve Jobs: "One more thing".
Theo hình ảnh do hệ thống camera bãi xe ghi lại, khói trắng bất ngờ bốc lên từ nắp ca-pô chiếc Tesla Model S màu trắng. Sau đó xe phát nổ và bốc cháy, làm hư hỏng những chiếc xe xung quanh. Vụ việc diễn ra vào khoảng 20h ngày 21/04/2019
Động vật ăn cỏ sẽ chỉ ăn cỏ để sinh tồn, cũng như động vật ăn thịt chỉ ăn thịt. Tuy nhiên, thực tế có những trường hợp những con vật đáng yêu ăn cỏ vẫn ăn thịt, không phải vì không có gì ăn mà rất có thể vì chúng đang thiếu một chất gì đó.
Khoảng giữa tháng 04/2019, sau vụ cháy làm tan nát cả phần mái của Nhà thờ Đức Bà ở Paris, đã có hơn 1 tỷ USD được quyên góp để giúp phục dựng lại kiến trúc mang tính lịch sử của cả nhân loại. Tuy nhiên, lại phát sinh có 1 vấn đề khác đó là nếu muốn phục dựng đúng y phiên bản cũ, nước Pháp đang không có các cây đủ lớn để làm nguyên liệu.
"Khủng hoảng" không phải là một từ được sử dụng trong những tình huống nhẹ nhàng và các quan chức y tế công cộng biết rõ điều đó. Tuy nhiên, khi xem xét về diễn biến của bệnh sởi năm 2019, các giám đốc của cả Tổ chức Y tế thế giới (WHO) và Quỹ Nhi đồng Liên hợp quốc (UNICEF) đều phải dùng đến từ “khủng hoảng”.
Khi vào tù, đa số tù nhân sẽ tham gia vào các chương trình cải tạo riêng, thông thường sẽ là các hoạt động đào tạo nghề nghiệp liên quan tới thể chất. Nhưng ở Phần Lan, các tù nhân đang tham gia những khóa đào tạo đặc biệt: họ đang giúp huấn luyện thuật toán trí tuệ nhân tạo cho một startup trong nước
Samsung ghi nhận có những báo cáo về màn hình của những chiếc Galaxy Fold mà hãng gửi cho các bên truyền thông để đánh giá. Không chỉ một bên mà nhiều bên đã phàn nàn về màn hình của máy gặp vấn đề, liên quan tới mặt kính và lớp hiển thị. Samsung chỉ cho biết đang điều tra những máy bị hỏng đó để tìm nguyên nhân chứ chưa tiết lộ thêm các thông tin cụ thể.
Một cuộc điều tra của AP năm 2018 cho thấy các ứng dụng của Google như Maps trên Android cho phép Google liên tục thu thập vĩ độ và kinh độ chính xác của người dùng.
Khoảng giữa tháng 04/2019, Facebook chính thức thừa nhận rằng hãng lưu trữ mật mã của hàng triệu người dùng Instagram dưới dạng ký tự thuần túy, khiến chúng dễ dàng bị lộ với những nhân viên có thẩm quyền truy cập vào hệ thống nội bộ nhất định.
Khoảng giữa tháng 04/2019, Emtek, đơn vị phát hành nội dung từ Indonesia cho biết sẽ ngưng cung cấp dịch vụ người dùng BBM, nền tảng tin nhắn rất nổi tiếng cho người dùng máy BlackBerry từ ngày 31/05/2019 tới. Hồi năm 2016, Emtek có được giấy phép khai thác nền tảng BBM cho khách hàng cá nhân trong khi mảng doanh nghiệp của BBM vẫn do BlackBerry quản lý.
Bộ nhóm nổi tiếng ở phía bắc vào mùa xuân, với tên gọi Leo Triplet, ba thiên hà tráng lệ tập hợp trong một cảnh nhìn.
Nguyễn Huỳnh Mai
===========VietAir Cargo==========